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Bienvenida La Asociación Peruana del Síndrome de Marfan le da la bienvenida a este portal, que tiene como principal objetivo informar acerca del Síndrome de Marfan. Trataremos de mantenerlo informado sobre las últimas investigaciones que hay en el mundo, respecto al Síndrome y está destinada a todas las personas afectadas con el Síndrome, parientes y demás interesados que deseen saber mas acerca de esta enfermedad, como: de dónde se origina, qué órganos del cuerpo están afectados, el riesgo que trae consigo este mal, la forma cómo se hereda, los síntomas más evidentes, así como, la prevención de síntomas graves. Es necesario que, para mejorar la calidad de vida del paciente Marfan, estas personas estén lo suficientemente informadas, asi como sus familias y toda persona involucrada. Así también, es imprescindible contar con el apoyo de un grupo médico multidisciplinario (cardiólogo, oftalmólogo, traumatólogo, neumólogo, dentista, psicólogo, genetista, terapista físico, etc), y la Asociación tiene como uno de sus objetivos contar con ellos. Esta página no es rica aun, pero pretendemos mejorarla
y actualizarla constantemente. Por el momento ponemos a su disposición
nuestros objetivos y metas, alguna literatura publicada sobre Marfan,
nuestro estatuto, historias escritas por pacientes marfan, boletines editados,
y muchas cosas mas que esperamos sean de su agrado. |